The connection we can’t explain
Voorlopig…
Een dwarslaesie
Wat is dat eigenlijk?
Je hersenen geven de hele dag ontzettend veel signalen door die ervoor zorgen dat je bijvoorbeeld alles beweegt wat je wil bewegen. Dit gebeurd via de zenuwbanen in het ruggenmerg. Dit ruggenmerg wordt beschermd door het wervelkolom. Meestal door een ongeval, bloeding of ontsteking kan het zo zijn dat het ruggenmerg beschadigd word. Op dat moment worden bepaalde zenuwbanen onderbroken en kunnen de hersenen geen signalen meer doorsturen.
Compleet & incompleet
Bij een complete dwarslaesie zijn de zenuwbanen op de plek van de beschadiging dwars af. Dat wil zeggen dat er vanaf die plek geen signaal meer doorgestuurd kan worden. Bij een complete dwarslaesie is dus geen gevoel of beweging meer mogelijk onder het dwarslaesie niveau.
Bij een incomplete dwarslaesie is dat anders. In dit geval is het ruggenmerg gedeeltelijk beschadigd. Dit betekend dat bepaalde functies mogelijk nog te gebruiken zijn onder het dwarslaesie niveau en de kans op herstel is groter.
It's written in the scars
Het dwarslaesie niveau
Hoe hoger de dwarslaesie hoe meer functies er zijn uitgevallen. De hoogte van de dwarslaesie wordt bepaald door het laagste niveau waar je nog ongestoorde kracht en gevoel hebt te benoemen.
Laat ik mezelf als voorbeeld nemen. Helemaal bovenaan zie je mijn wervelkolom. Als je gaat tellen vanaf boven zie je dat mijn 5e wervel (C5) beschadigd is. Om het makkelijk te maken heb ik een complete dwarslaesie die voor een gedeelte incompleet is. Tenminste.. Dat is hoe ik het zie. Mijn dwarslaesie begint dus vanaf de 5e wervel (C5) van mijn nek. Dan is hij tot de 7e wervel (C7) incompleet en vanaf de 7e wervel (C7) compleet. Vanaf daar is er geen signaal meer. Nu hoor ik je denken, waarom staat er steeds C5,C7? Een wervelkolom is verdeeld in 4 delen. Cervicaal (C) is je nek, Thoracaal (T) is je borst of hoge gedeelte van je rug, lumbaal (L) is je onder rug.
Dan zit daaronder nog je staartbeen. (S)
Ik heb de 5e en 7e wervel van mijn nek gebroken dus C5 en C7. Hieraan kun je dus duidelijk zien dat het over mijn nek gaat. Ook tel je altijd vanaf de bovenste wervel. (C1) De hoogte van de dwarslaesie is belangrijk want elke wervel geeft een signaal door. Mijn handen zijn bijvoorbeeld half doof en ook kan ik mijn vingers niet los van elkaar bewegen. Dit komt omdat het signaal niet goed doorkomt. Mijn pink is bijvoorbeeld heel erg doof. Hij tintelt altijd en ik kan hem niet bewegen. Dit komt omdat dat geregeld wordt door de 8e wervel van je nek.(C8) Dat zit onder C5 dus onder mijn dwarslaesie niveau. Mijn duim en wijsvinger voel ik wel maar ook deze kan ik niet bewegen. Dit zit namelijk ook onder C5 maar wel in de incomplete zone. (Tussen C5 & C7) Daarom voel ik ze gelukkig wel.
S-PIN Operatie
Over mijn handen gesproken.. in mei 2020 heb ik een S-PIN operatie gedaan in Twente. Dit omdat ik dus echt niks met mijn vingers kon en door deze operatie kan ik nu mijn vingers allemaal tegelijk strekken. De operatie heeft ontzettend goed uitgepakt en ik ben erg blij met het resultaat.
Hoe het werkt
In de zenuwbaan die ervoor zorgt dat de vingers strekken werken de zenuwen niet meer door de hoge dwarslaesie. Nu is er een andere zenuwbaan (de zenuwbaan die je hand laat draaien) gebruikt en tijdens de S-PIN operatie gekoppeld aan de zenuwbaan die niet meer werkt. Zo zijn er goede zenuwen in de zenuwbaan waar de kapotte zenuwen zaten gekropen en hebben de functies van de kapotte zenuwen overgenomen. Dat maakt dat ik na veel oefenen en een hoop geduld mijn vingers dus weer kan strekken. En ook mijn hand kan ik nog draaien.
Verloop en eindresultaat S-PIN operatie. (Samenwerking tussen Roessingh en MST.) Bij de S-PIN procedure wordt de zenuw van de m. Supinator (S) gebruikt als donor t.b.v. reïnnervatie van de n. posteriori interosseus nerve (PIN).
Doel : Het verkrijgen van actieve extensie van duim en vingers. Een operatieve ingreep als deze is van functionele meerwaarde indien deze wordt opgevolgd met een reconstructief traject door o.a. peestransfers.
Video: Dim Strubbe & Sanne van Schaik
Wonen
Vaak is het zo dat er in huis dingen moeten worden aangepast om er zelfstandig te kunnen blijven wonen. Helaas is het in sommige gevallen niet haalbaar. Dan zit er niets anders op dan verhuizen naar een huis met een lift of een gelijkvloerse woning.
Voor aanpassingen die moeten worden verricht word dan een aanvraag ingediend bij de gemeente. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) gaat dan kijken waar je recht op hebt. Dit is per gemeente verschillend.
Bij veel gemeentes is het zo dat verhuizen boven verbouwen gaat. Je krijgt dan slechts een verhuisvergoeding. Ook beschikt de gemeente over een aantal zogeheten MiVa-woningen. Dit zijn aangepaste woningen die je mag weigeren als je kunt uitleggen waarom de woning niet voldoet aan jouw eisen.
Ergo therapeuten zijn onmisbaar want je krijgt wat voor je kiezen. Ineens moet je vanuit het revalidatiecentrum weten wat voor aanpassingen je nodig hebt. Terwijl, je hebt voor je ongeluk nog nooit in een rolstoel gezeten en vaak merk je pas wat er niet werkt als je bijvoorbeeld je handen wilt wassen. Dan rijd je ineens met je rolstoel tegen de keuken kastjes aan zonder dat je bij de kraan kan.
“Uiteraard verbeterd mijn situatie niet door deze voorzieningen maar het maakt het wel een heel stuk dragelijker. Ik besef hoe uitzonderlijk het hebben van zo’n woning is en ben ontzettend dankbaar dat ik door het hebben van zo veel luxe energie over houd voor bijvoorbeeld deze stichting.”
 |  |  |
|---|---|---|
 |  |  |
Aanpassingen
Alles eruit halen wat erin zit
Wat ik persoonlijk verschrikkelijk vond was de aangepaste vork die ik op de IC al kreeg. Ik kon niet geloven dat ik nooit meer een vork zou kunnen vast pakken zoals ik dat vroeger deed. Ik vond dat mentaal erg zwaar want hallo!? Waar hebben we het over? Zo iets simpels. Onbegrijpelijk.
Inmiddels heb ik een haat-liefdeverhouding met aanpassingen. Ze zorgen ervoor dat je dingen zelf kan. Maar toch is het natuurlijk niet op de manier zoals ik wil. Toch gebruik ik best veel dingen. Dingen zoals mascara, haarlak, parfum, stijltang, krukborstel, föhn, messen ect.
Zorg
Bloeddruk
De dwarslaesie verschilt van persoon tot persoon. De een heeft daarom meer last van bloeddruk schommelingen dan de ander. Een lage bloeddruk kan komen door dat de bloedstroom terug naar het hart niet sterk genoeg meer is. Compressie sokken en en buikband zouden hier bijvoorbeeld bij kunnen helpen. Soms is de bloeddruk zo laag dat de benen in de lucht gegooid moeten worden. Zo help je het lichaam een beetje met de terugweg van de bloedstroom.
Autonome dysregulatie
De bloeddruk kan ook heel hoog worden. Dan is er meestal spraken van een autonome dysregulatie. Dit kan meerdere oorzaken hebben. Een paar voorbeelden hiervan zijn:
Kleding zit te strak.
Je moet naar het toilet omdat bijvoorbeeld je blaas te vol zit.
Contact met harde of scherpe voorwerpen.
Ingegroeide teennagel.
Eigenlijk verteld het lichaam je dan dat er iets niet klopt. Kijk bijvoorbeeld naar het eerste voorbeeld. Aan de strak zittende kleding of schoenen moet iets worden gedaan.
Het belangrijk dus dat je zo snel mogelijk de oorzaak vind. Anders kan het zijn dat de bloeddruk niet daalt en dan kan het gevaarlijk worden. Dan kan er namelijk een hersenbloeding ontstaan. Dit is natuurlijk super vervelend.
Symptomen van een Autonome dysregulatie zijn:
hevige, kloppende hoofdpijn;
Rode vlekken boven het dwarslaesie niveau;
Zweten boven het dwarslaesie niveau;
Wazig zien of druk op de ogen;
Bleke, koude huid onder het dwarslaesie niveau;
Snelheid van hartslag veranderd;
Benauwd gevoel;
Verstopte neus;
Koorts;
Mocht je de oorzaak niet vinden dan bestaat er een pilletje die ervoor zorgt dat je bloeddruk daalt. Het is handig dit pilletje dus altijd bij je te hebben.
Drukplekken
Onder het niveau van de dwarslaesie voel je geen druk op de huid. Daarom komt het ook niet in je op om de druk te verminderen. Zo kan er een druk plek ontstaan. Dit kan echt enorm uit de hand lopen dus is het belangrijk om dit ten alle tijden te voorkomen. Als dit maar een beetje de verkeerde kant op gaat kan het zijn dat je plat moet liggen omdat het anders echt een wond kan worden. Soms liggen mensen daar door weken of zelfs maanden in bed. Daarom moet je elke ochtend en avond goed op te letten of er geen rode plekjes zijn ontstaan.
Temperatuur
Bij een hoge dwarslaesie is het systeem dat je lichaamstemperatuur regelt verstoord. Meestal is het zo dat je niet zweet. Daardoor kun je de warmte niet kwijt en is afkoelen lastig.
De allergrootste zorg
Een dwarslaesie is een van de meest complexe letsels die een lichaam kan overkomen. Tot op heden is het nog nooit gelukt om een complete dwarslaesie te genezen. Maar als je er één hebt wil je natuurlijk niets liever dan dat. Het beperkt je leven enorm. Je leven was zo veel makkelijker. Voor de rest van je leven zijn de meest simpele dingen gewoon niet haalbaar. En dat is ook mentaal ontzettend zwaar.
Mijn allergrootste zorgen zijn de zorgen voor de toekomst. Ik wil zo ongelofelijk graag mijn kind duwen op de schommel. Ik wil zo ongelofelijk graag trouwen in een prinsessen jurk. Ik wil mijn vrienden die in het buitenland wonen opzoeken, paardrijden op het strand, een restaurant openen, ik wil gewoon LEVEN.
Mijn ongeluk versterkt de drive veer. Het verlangen om te leven. Ik kan de pijn niet uitleggen maar het gevoel dat iets wat je zo graag wilt misschien nooit meer kan is echt ondraaglijk. Alles wat ik wilde beteken voor de wereld viel in 1 keer weg. En nu zijn de rollen omgedraaid. Nu moet de wereld iets voor mij beteken. Voor mij en vele anderen. Ik ken ze.. Kinderen, volwassenen & ouderen die gewoon een duik namen of een stukje gingen wielrennen. Morgen kan jij het zijn op de meest onschuldige manier.